(Foto Jordi Bertran)Donat que he viscut de prop els fets referents a la Iniciativa Legislativa Popular per a l’atenció de la Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica, voldria oferir-vos la meva visió sobre el tema.
Tot va començar l’any 2004, quan hi va haver per part de la Conselleria la voluntat política de fer un Pla per a la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica. Durant el 2005 es va treballar amb experts en medicina, fundacions, federacions i malalts per poder abordar el tema des del coneixement i l’experiència de cadascú. Finalment, el 2006, en un acte al qual vaig tenir el plaer d’assistir, ens va ser presentat per la consellera Marina Geli el Pla per a la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica.
La Conselleria va oferir a fundacions, federacions, experts mèdics i d’altres la participació en una taula de seguiment, per comentar com anava desenvolupant-se el pla i poder fer aportacions de millora.
Així doncs, tots plegats, amb esperança en el futur, vam començar la nova etapa. Sabíem que el Pla no era perfecte, però també teníem clar que era la primera cosa que s’havia fet per a aquestes malalties i que era necessari treballar per tirar-lo endavant. Més lent del que ens hagués agradat, s’anaven introduint canvis en el plantejament inicial, com el fet que s’inclogués en el Pla una unitat de tractament de dolor i fatiga crònica infantil.
Però un bon dia, unes persones van decidir aixecar-se de la taula de seguiment i van declarar-se com a futura promotora de la Iniciativa Legislativa Popular (ILP).
Aquesta promotora va preferir recollir firmes per presentar una ILP abans que continuar treballant per la continuïtat de millora del Pla ja establert. Van començar a demanar firmes per poder presentar aquesta ILP al Parlament de Catalunya. La gent, per solidaritat, signava per la Fibromialgia i la Síndrome de Fatiga Crònica, però tal i com jo mateixa vaig poder constatar no sabien exactament què es demanava, ni què era una ILP. Es van recollir 140.000 signatures i la ILP va poder seguir el camí que la promotora s’havia marcat.
El 21 de maig, en el Parlament de Catalunya, vaig assistir a la votació de la ILP per l’Atenció de Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica. Era una votació pactada a última hora de la tarda anterior pels partits polítics i els promotors de la ILP, que van acordar una proposta de resolució que pràcticament deixava la situació dels malalts tal i com estava en el Pla.
El que em va sorprendre molt és que en el debat previ a una votació ja pactada, els partits polítics parlessin tan apassionadament d’un tema del qual mai no s’havien preocupat el més mínim. Fent uns discursos plens de bona voluntat, felicitacions efusives per als promotors de la ILP i l’oferiment per donar el recolzament necessari als malalts, al mateix temps que exhortaven al Govern de Catalunya a prendre mesures ràpides i efectives per fer mes fàcil la vida dels afectats.
I així, el dia 21 de maig de 2008 s’arriba a l’aprovació d’aquesta ILP, que a pesar del bombo que se li ha donat, més del 80% de les peticions que demanava ja figuraven en el Pla inicial.
Fins aquí el relat del que ha succeït sota el meu punt de vista. Jo mentrestant continuaré treballant i esforçant-me en millorar el Pla, per assolir les fites proposades en ell i d’altres que es van afegint, i per aconseguir una millor qualitat de vida per els malalts de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica.
Maria Lluïsa Capdevila
Tot va començar l’any 2004, quan hi va haver per part de la Conselleria la voluntat política de fer un Pla per a la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica. Durant el 2005 es va treballar amb experts en medicina, fundacions, federacions i malalts per poder abordar el tema des del coneixement i l’experiència de cadascú. Finalment, el 2006, en un acte al qual vaig tenir el plaer d’assistir, ens va ser presentat per la consellera Marina Geli el Pla per a la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica.
La Conselleria va oferir a fundacions, federacions, experts mèdics i d’altres la participació en una taula de seguiment, per comentar com anava desenvolupant-se el pla i poder fer aportacions de millora.
Així doncs, tots plegats, amb esperança en el futur, vam començar la nova etapa. Sabíem que el Pla no era perfecte, però també teníem clar que era la primera cosa que s’havia fet per a aquestes malalties i que era necessari treballar per tirar-lo endavant. Més lent del que ens hagués agradat, s’anaven introduint canvis en el plantejament inicial, com el fet que s’inclogués en el Pla una unitat de tractament de dolor i fatiga crònica infantil.
Però un bon dia, unes persones van decidir aixecar-se de la taula de seguiment i van declarar-se com a futura promotora de la Iniciativa Legislativa Popular (ILP).
Aquesta promotora va preferir recollir firmes per presentar una ILP abans que continuar treballant per la continuïtat de millora del Pla ja establert. Van començar a demanar firmes per poder presentar aquesta ILP al Parlament de Catalunya. La gent, per solidaritat, signava per la Fibromialgia i la Síndrome de Fatiga Crònica, però tal i com jo mateixa vaig poder constatar no sabien exactament què es demanava, ni què era una ILP. Es van recollir 140.000 signatures i la ILP va poder seguir el camí que la promotora s’havia marcat.
El 21 de maig, en el Parlament de Catalunya, vaig assistir a la votació de la ILP per l’Atenció de Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica. Era una votació pactada a última hora de la tarda anterior pels partits polítics i els promotors de la ILP, que van acordar una proposta de resolució que pràcticament deixava la situació dels malalts tal i com estava en el Pla.
El que em va sorprendre molt és que en el debat previ a una votació ja pactada, els partits polítics parlessin tan apassionadament d’un tema del qual mai no s’havien preocupat el més mínim. Fent uns discursos plens de bona voluntat, felicitacions efusives per als promotors de la ILP i l’oferiment per donar el recolzament necessari als malalts, al mateix temps que exhortaven al Govern de Catalunya a prendre mesures ràpides i efectives per fer mes fàcil la vida dels afectats.
I així, el dia 21 de maig de 2008 s’arriba a l’aprovació d’aquesta ILP, que a pesar del bombo que se li ha donat, més del 80% de les peticions que demanava ja figuraven en el Pla inicial.
Fins aquí el relat del que ha succeït sota el meu punt de vista. Jo mentrestant continuaré treballant i esforçant-me en millorar el Pla, per assolir les fites proposades en ell i d’altres que es van afegint, i per aconseguir una millor qualitat de vida per els malalts de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica.
Maria Lluïsa Capdevila
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada