Ja fa temps que penso que els familiars de persones amb discapacitat hem abaixat una mica la guàrdia. Celebrem el 3 de desembre el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat (o com se’n digui ara d’una forma políticament correcta) en un ambient festiu, però ens fa mandra aprofitar l’avinentesa per sensibilitzar els nostres veïns i veïnes sobre què vol dir viure permanentment en situació de dependència i encara ens costa més reivindicar davant les administracions públiques els recursos necessaris perquè aquests infants, joves, i homes i dones adults puguin viure amb plenitud les seves vides. Com qualsevol altra persona.
La realitat, però, va mostrant amb cruesa que, com si fos una de les discapacitats que pateixen els nostres familiars, quan no aconseguim avançar no és que ens estanquem, és que anem clarament enrere. I això s’ha fet molt evident durant la pandèmia, segons manifestaven uns quants pares i mares a la darrera assemblea d’Asdivi. Aquestes són algunes de les qüestions que van sortir:
La necessitat d’establir un protocol hospitalari que garanteixi que quan una persona amb discapacitat psíquica ingressa a l’hospital, pel motiu que sigui, pugui estar acompanyada d’un familiar si convé. Amb o sense pandèmia. Una sòcia d’Asdivi va estar ingressada a l’Hospital de Viladecans, per una qüestió no associada a la Covid. A banda de sentir-se sola, en una situació singular, la nostra amiga, per la seva discapacitat, no es va adonar que la medicació que li administraven era errònia. De fet l’admissió d’acompanyants sabem que sol fer-se a criteri del professional que trobes, i en molts llocs no hi ha cap problema. O sí. A casa hem experimentat que de vegades els familiars són desestimats en principi, però que al final et fan passar perquè el metge mateix no s’aclareix amb el seu pacient. Però convindria fer un protocol clar que estalviés riscos innecessaris i temps a tots plegats. Em direu que ja existeix la tarja “Cuida’m”, que sí, que durant la pandèmia i a excepció de l’estada a l’UCI permet l’acompanyament de familiars. Però és que aquesta targeta no te la donen automàticament pel fet de ser discapacitada. És només per a persones que poden presentar nivells d’ansietat, de demència o d’agressivitat alts i no totes les persones amb discapacitat intel·lectual la necessiten. I a casa ens hem trobat, per exemple, que no ens la van concedir en el seu moment, perquè l’interessat no presentava els símptomes requerits. Una manera fàcil de resoldre-ho seria que la tarja “Cuida’m” anés associada d’entrada a la tarja de reconeixement d’un cert nivell de discapacitat intel·lectual.
L’ampliació de places de taller ocupacional. Una altra de les sòcies d’Asdivi, que fins ara anava a l’escola especial Maria Felip, de Gavà, s’ha trobat d’un dia per l’altre -i en plena pandèmia- que ha de canviar d’equipament, però com que la llista d’espera de Caviga és molt llarga, s’ha facilitat a la família un llistat de centres ocupacionals on anar a trucar. Una situació estressant, perquè, com ja us podeu imaginar, els pares de la noia treballen tots dos i la discapacitat que ella pateix no li permet quedar-se sola a casa, al marge d’altres consideracions sobre els beneficis de la socialització. Jo aquí hi veig diverses qüestions:
Caviga és un servei mancomunat entre els municipis de Viladecans, Gavà i Castelldefels. Funciona de manera excel·lent, però les seves noranta places i escaig no aconsegueixen ser suficients per a la demanda real. En el moment de la seva creació, fa més de 15 anys, va substituir el centre ocupacional La Bòbila de Gavà i va obrir-se sobretot a la necessitat de Viladecans i Castelldefels. El problema, però, és que l’estada dels nois i noies a Caviga és pràcticament des dels 18 anys fins als 65, mentre el centre pugui cobrir les seves necessitats, cosa que significa que hi ha poca mobilitat. I un cop està ple, l’absorció de noves demandes és difícil. Cal afegir-hi també el fet que la Generalitat, amb problemes pressupostaris i escassa sensibilitat social, s’ha negat fins ara a ampliar el nombre de places. A això cal afegir-hi els efectes de la pandèmia que, a la pràctica, han reduït les 90 places a 30, perquè cal mantenir la distància física de seguretat. Aquesta situació, que anhelem que sigui temporal, significa haver suprimit el servei de menjador i reduït l’horari, establir torns d’assistència i nous serveis, com les passejades terapèutiques.
Crec que faria falta un servei especialitzat d’atenció a la discapacitat intel·lectual, potser d’àmbit supramunicipal (per què no depenent de Caviga?). Perquè jo he passat per haver d’anar de taller en taller buscant plaça. Això significa que, com que no tens informació prèvia de com són els equipaments, et fas un fart d’anar a centres on clarament el futur usuari no encaixa o bé hi ha una llista d’espera impossible, i te les podries estalviar. També perquè les entrevistes que et fan són complexes i tu quedes tip d’explicar les intimitats de casa i el discapacitat de respondre a preguntes de l’estil “I vostè com ho porta, això de ser discapacitat?”. Un servei d’orientació eficaç i especialitzat, que et permeti conèixer bé els recursos a l’abast i els tràmits que cal fer des de la detecció de la discapacitat fins al final de la vida pot facilitar molt la feina tant a les famílies com als centres.
Canviar de centre vol dir forçosament garantir el tema del transport, perquè no hi ha més remei que desplaçar-se a una altra població, cosa que molt sovint les persones amb discapacitat intel·lectual no poden fer soles. En principi l’Ajuntament es compromet a buscar un mitjà de transport, però segons la distància i l’itinerari dels autocars, pot ser que el desplaçament requereixi molt més temps del raonable o que la destinació ho faci impossible.
La necessitat de simplificar tràmits. A casa, recentment, vam fer els tràmits perquè el meu cunyat pogués assistir al “Respir” (una residència d’estada temporal depenent de la Diputació de Barcelona) en alguns períodes de l’any. Un mètode eficaç per poder fer vacances els uns dels altres i també per assegurar que en cas d’urgència o de malaltia dels cuidadors, la persona amb discapacitat pot ser atesa temporalment en tot allò que necessita. El que és esgotador és la quantitat ingent de documentació que demanen cada any: informe del centre, informe de la psiquiatra, informe del psicòleg, informe del metge de capçalera... entre moltes altres coses. Aconseguir-la vol dir unes quantes visites a uns professionals que ja de per si van atabalats. Tot plegat per arribar allà i el dia de l’entrevista demanar-te que expliquis la situació de la persona de cap i de nou, perquè no tenen temps de llegir-se tants informes!!! No em puc creure que en temps de centralització informàtica no es puguin resoldre moltes d’aquests informes amb una senzilla autorització per consultar els respectius expedients.
Viladecans necessita amb urgència alguna mena d’espai residencial per a persones amb discapacitat. És una vergonya, perdoneu que us ho digui, que quan els nois i noies es fan grans o, millor dit, quan les seves famílies es fan grans i ja no els poden atendre, hagin de deixar el seu barri i la seva ciutat per marxar en una llar o residència lluny (de vegades molt lluny) de les seves famílies i amics. I és una vergonya, a més a més, que els tràmits per aconseguir plaça durin com a mitjana uns cinc anys. Aquesta era la mesura abans de la pandèmia. Després, ja veurem. És cert que és una competència de la Generalitat i no dels ajuntaments, però tampoc no sembla que aquesta greu mancança tregui el son als nostres polítics municipals, sobretot perquè, després de vuit anys d’insistir, la Generalitat continua no tenint res previst, tot i reconèixer-ne la necessitat.
En definitiva, tenim feina a tots els nivells socials i sanitaris. Deixeu-me afegir-hi encara una última cosa, que m’ha fet pensar una taula rodona sobre la pandèmia, en què una especialista en ètica recordava que un dels protocols per ser atès mèdicament en els hospitals desestimava la discapacitat intel·lectual, com desestimava els majors de 80 anys. Perquè no hi hagi cap dubte sobre la qüestió: Patir una discapacitat no és obstacle per viure una vida digna i plena, feliç. no és obstacle per estimar i ser estimat. Perquè al cap i a la fi, la discapacitat, ens agradi o no, forma part de l’experiència de tota persona en algun moment de la vida. Només cal que entre tots hi posem els recursos necessaris per ser ben atesos.
Mercè Solé
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada